Jūsu autismam bērnam var būt sekundāra invaliditāte

Ir pienācis laiks mainīt domāšanas veidu un attiecības ar cilvēkiem, kuru kosmētika atšķiras vai, šķiet, atšķiras no normas. Tagad mēs domājam par to, kas ir atšķirīgs - pieņemsim, teiksim, bioloģiskas vai neiroloģiskas atšķirības - kā galveno invaliditātes un grūtību avotu, un uz to koncentrējam palīdzību un ārstēšanu. Tomēr ir vēl viens ceļš, un arvien vairāk pētnieku un praktiķu to izmanto.

Otrs veids ir saskatīt atšķirības sociālās sekas kā vēl lielākus grūtību avotus un koncentrēt palīdzību un ārstēšanu uz to. Īsumā šie novatori uzskata, ka attīstības izaicinājumiem atšķirīgu cilvēku cilvēkiem vajadzētu būt saistītiem ar sociālo, neatkarīgi no bioloģiskajām vai neiroloģiskajām īpašībām. Daudzi no viņiem smeļas iedvesmu no 20. gadsimta sākuma padomju psihologa, Ļevs Vygotskis kurš rakstīja, ka lielākais šķērslis, ar kuru saskaras neredzīgi, nedzirdīgi un atpalikuši cilvēki, ir “sekundārā invaliditāte”, no kuras viņi cieš tikums, kā visi attiecas uz viņiem un kā viņi iemācās sevi attiecināt uz zemāku, atšķirīgu, īpašu, mazāku par, utt. Vjagotskis uzstāja, ka, palīdzot šiem cilvēkiem attīstīties apmierinošai dzīvei un dot ieguldījumu viņu ģimenēs un kopienās, kurām nepieciešama samaksa

uzmanību uz “attīstības sociālo vidi”.

Bet ar mūsdienu intervencēm, kuru mērķis ir mainīt vai “labot” indivīdus un neiroloģisko darbību un uzvedība, kas rada ciešanas sev un citiem, sociālie tiek izstumti no bilde.

Vai mēs varam to mainīt? Džordžijas Universitātes profesors un Vygotskian pētnieks Pēteris Smagorinskis tā domā. Viņš uzskata, ka pētījumiem un praksei, kas paredzēta atšķirīgu cilvēku atbalstam, galvenā uzmanība jāpievērš sekundārajai - sociālajai - invaliditātei šķēršļi - mainot sociālo stāvokli, kurā indivīds tiek uzskatīts par patoloģisku, slimu, nesakārtotu vai citā veidā nepilnīgs. Viņš tikko ir salicis grāmatu kopā ar vairākiem citiem autoriem, kuru darbs ir tieši tas (Pozitīvu sociālo pārraižu radīšana, izmantojot spēli un izpildījumu: veicināšana Jaunrade un Autisma spektra jauniešu kopiena, Palgrave Macmillan, gaidāmais). Grāmata ir koncentrēta uz bērniem un pieaugušajiem, kuriem diagnosticēts autisma spektrs, jo pārāk bieži sociālie apstākļi viņi ir izolējoši un stigmatizējoši, pastiprina invaliditāti un apstulbina emocionālo, intelektuālo un emocionālo izaugsme. Bet tam nav jāiet pa to ceļu, un Smagorinska grāmatas autori sniedz piemērus, kā atšķirīgu cilvēku cilvēki var atrast un veidot kopienas (jo īpaši mākslinieciskas un uz performancēm balstītas), kurās to atšķirība ne tikai tiek ievērota, bet arī padara a ieguldījums.

Vienu no nodaļām raksta mans labs draugs, talantīgā terapeite Kristīne Lačerva, Sociālās terapijas grupa. Viņa darbojas vairāku ģimeņu grupā terapija kurā viņa uzaicina, izaicina un atbalsta bērnus (dažiem no kuriem ir diagnosticēts autisms spektra) un viņu ģimenēm spēlēt un uzstāties ar jauniem veidiem, kā redzēt, runāt, klausīties un būt kopā ar viens otru. Ģimenes veido improvizētas ainas un sarunas, kurās ar LaCerva palīdzību bērni aktīvi piedalās un sniedz savu ieguldījumu. Tas, ko LaCerva veic kā terapeits, strādā ar šīm ģimenēm, lai mainītu sociālo stāvokli, kurā viņu bērni tiek uzskatīti par patoloģiskiem, un šajā procesā “anomālija” tiek pārveidota - viņi atzīst, kā mūsu sabiedrības uzmanība tiek pievērsta invaliditātei, īpašībai un diagnozei ir traucējusi viņiem darīt “to, kas ir dabiski. ”

Ļoti konkrēti, lūk LaCerva par to, kā parasti nerunāt ar jums autists bērns, iespējams, rada sekundāru invaliditāti.

Cilvēki saka zīdaiņiem: “Atvadies no vecmāmiņas!” Viņi nezina, kas ir “ardievas” vai “vecmāmiņa”, bet jūs esat attiecībās ar viņiem kā savas valodas un sarunvalodas loceklis. Bet autisti bērni bieži nav saistīti ar dalību kopienā vai valodu kopienā. Viņi ir saistīti ar nepiederošajiem, kas, manuprāt, pastiprina bērna atsvešinātību attiecībās ar citiem. Bērns ātri uzzina, ka viņš / viņa ir “īpašs”. Pēc manas pieredzes tas, cik autiski bērni ir saistīti, ir tikpat svarīgi kā pati invaliditāte. Veidi, kā būt pasaulē, ko sauc par “autismu”, ir daļa no cilvēka pieredzes. Ir ārkārtīgi svarīgi, lai mēs saistītos ar autisma “esības veidiem” kā kaut ko tādu, kas mums ir kopīgs kā cilvēkiem. (izraksts no “Sociālā terapija ar bērniem ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenēm.”

Man ir ļoti interesanti dzirdēt, kā jūs redzat šo “sociālo invaliditāti”, un ceru uz jūsu komentāriem. Kā mēs veidojam “invaliditāti” savās ģimenēs, klases telpās un terapijas kabinetos? Un ko mēs varam darīt labāk, lai atbalstītu cilvēkus mūsu dzīvē, kuri saskaras ar izaicinājumiem, kas saistīti ar viņu atšķirībām?